Ik ben sterker dan ooit en vastberaden om dat wat ik nu kan, verder uit te bouwen

Cliënt: Evelyn, thuisbegeleider: Petra Hoek, interview door Ellen te Riele

Evelyn is autistisch en een dwangmatig verzamelaar

Als we gezellig tijdens een kopje koffie genieten van de eerste lentestralen die binnenvallen op de keukentafel, zegt mijn gastvrouw: ‘Noem me maar Evelyn. Dat is m’n tweede naam. Ik heb een eigen bedrijf en daarom hoef ik niet zo nodig op een herkenbare manier met mijn persoonlijke verhaal in dit boek.’ Uiteraard respecteer ik dit, waarna ons gesprek meteen een wat meer serieuze toon aanneemt.

‘Het is nog maar sinds drie weken mogelijk om samen aan deze tafel te zitten. Daarvoor lag het hier vol met stapels tijdschriften en allerlei spullen’, vertelt Petra Hoek. Zij komt als thuisbegeleider inmiddels al weer anderhalf jaar over de vloer bij Evelyn (42 jaar), haar man en kindje. Afgestemd op de uitdaging die we aangingen, kwam ik Evelyn eerst twee x 2 uur per week helpen. Nu is het praktisch gezien handiger om één keer 4 uur per week hier te zijn.

‘Wat ik doe is op de eerste plaats goed luisteren om vervolgens praktische en oplossingsgerichte hulp te bieden. Daarin werk ik optimaal samen met andere hulpverleners, zoals in dit gezin, met de sociaal-psychiatrisch verpleegkundige van Dimence en met de consulent van de gemeente.’

Complexe situatie
Bij Evelyn is een vorm van autisme vastgesteld. Ook heeft ze een dwangmatige drang om van alles te bewaren, en dit vervolgens te ordenen. Om dit te illustreren, staat ze op en opent ze een keukenkastje voor mij, zodat ik kan zien hoe ze daarin haar servies extreem netjes etaleert. ‘Van mij móet alles tot in detail op de goede plek staan. Dan pas ben ik tevreden’, zegt Evelyn. ‘Maar omdat ik heeeel veel bewaar, ben ik nooit bij met m’n werk en dat levert dan weer veel stress op, maar ook chaos in ons huishouden. Dat mijn man Asperger heeft; een andere vorm van autisme, maakt onze situatie soms extra ingewikkeld. Hij is juist van de grote lijnen en zijn inlevingsvermogen is minder ontwikkeld. Je begrijpt misschien dat het door al deze omstandigheden soms flink kan knallen tussen ons.

Ik heb al een heel lang traject achter de rug’, verzucht Evelyn. Programma’s van allerlei psychologen, psychiaters en andere hulpverleners zijn al doorlopen. Maar op de een of andere manier werkte het allemaal niet voor mij. Alsof zij brieven schreven, waarvan de inhoud niet overkwam bij mij. Steeds weer gesprekken maar haast nooit het gevoel dat iemand serieus bezig was om mij te helpen met dat wat ik écht nodig had. En sorry, het moet me toch echt even van het hart; pas toen ik zwanger was, gingen alle alarmbellen in de zorg af. Voor mijn gevoel werd vanaf dat moment opeens wel serieus naar mij geluisterd en kreeg ik via de gemeente ook een indicatie voor thuisbegeleiding.’

Stap voor stap de goede kant op
Het gezicht van Evelyn straalt als ze denkt aan wat er allemaal ten goede veranderd is het afgelopen anderhalf jaar. ‘Omdat ons kindje op komst was, hebben we letterlijk eerst ruimte gemaakt in huis. Het kamertje waar hij nu slaapt, stond vol dozen met allerlei spullen. En denk maar niet dat het zomaar spullen waren. Ik wist precies wat, waar lag, ook al had ik het daar al tien jaar geleden neergelegd. Het zou te tijdrovend zijn om alles eerst te ordenen en te coderen zoals ik dat graag wilde. Alleen kwam ik er niet aan toe om dingen op te ruimen. Als ik de hoeveelheid zag, blokkeerde ik volledig. Met thuisbegeleider Roelie, die in 2016 bij ons begon, heb ik een start gemaakt. We besloten om de boel eerst naar één kamer te verplaatsen. Die stond al snel tot het plafond aan toe volgestapeld en dus hebben we een deel ook naar de overloop verplaatst.

Na de kraamtijd, kwam ook Petra als thuisbegeleider bij ons. Samen zijn we, stap voor stap, gaan opruimen. Afscheid nemen van spullen is heel moeilijk voor mij. Ik zie overal nog weer kansen en mogelijkheden in.’ Evelyn wijst naar een keurig, recht opgestapelde reeks tijdschriften van een bekende supermarkt. Ze zoekt net zolang tot ze een jaargang compleet, en op volgorde heeft.’ Als ik vraag of dat het moment is waarop ze afscheid kan nemen van de magazines, roept ze: ‘Welnee! Want ondertussen gaan duizenden gedachten door me heen, bij het zien van recepten, knutseltips en klusideeën in deze magazines. Kortom; tijdens het ordenen, worden spullen nóg waardevoller voor mij en kan ik er nog moeilijker afstand van doen.’

Maatwerk
Het fijne van thuisbegeleiding vindt Evelyn, is dat Petra naar haar luistert en ook haar keuzes respecteert. ‘Dat is zó ontzettend belangrijk en fijn voor mij! Samen zoeken we naar oplossingen. Kijk, zoals dit.’ Evelyn loopt naar de hal en schuift een brede deur opzij waar een keurig gesorteerde garderobekast tevoorschijn komt. ‘Dit was een open ruimte waar jassen en sjaals hingen, maar waar ook de in elkaar gevouwen kinderwagen en de buggy stonden. Daarnaast lag een stapel tuinkussens en nog veel meer. Nu is de garderobe verdeeld in vakken waar alles een eigen ruimte heeft. En er was zelfs ruimte over.’ Ze wijst naar de keurig gecodeerde doosjes met materialen die ze graag bij de hand houdt. Petra glimlacht: ‘Dat is typisch Evelyn!

We hebben ook een huishoudschema gemaakt met een planning waaruit blijkt wanneer we schoonmaken en wanneer we spullen opruimen. Stap voor stap leert Evelyn te accepteren dat ook anderen een rol mogen spelen in haar huishouden. Door dingen samen te doen, krijgt ze dingen gedaan en maken we stappen. We zoeken steeds naar wat prioriteit heeft en wat haalbaar is.’

Samenwerking is de sleutel
Petra werkt inmiddels 23 jaar bij ZorgAccent en volgde in 2006 de opleiding thuisbegeleiding in Nijmegen. ‘Ik zie écht vooruitgang binnen dit gezin. Vorige week zag ik opeens twee plantjes in de vensterbank. Evelyn had ze gekocht nadat we de keukentafel opgeruimd hadden. Ze omhelsde me en zei dat ze steeds meer een thuisgevoel krijgt in haar eigen huis. Dat vind ik prachtig!’ Lachend, maar met een serieuze ondertoon vult Evelyn aan: ‘Toch ben ik ermee bezig om Petra de deur uit te werken hoor! Aan de ene kant is het superfijn om elke week een paar uur met haar samen te werken. Aan de andere kant is dit ook een inbreuk op onze privacy. Er zijn tijden geweest dat er vier mensen in drie dagen tijd bij ons over de vloer kwamen, en dan had ik ook nog de nodige afspraken buiten de deur met betrekking tot onze hulpvraag. Dit kostte mij heel veel tijd en energie. Door goede onderlinge afstemming, samenwerking en vorderingen, is dat gelukkig voorbij. Met Petra heb ik een prioriteitenlijst gemaakt met uren voor thuisbegeleiding en voor huishoudelijke hulp.

Met de psychiatrisch begeleider van Dimence heb ik een signaleringsplan gemaakt, zodat ikzelf, maar ook de mensen in mijn directe omgeving, merken dat we aan de bel moeten trekken, mocht ik toch nog weer ‘afglijden’. Die neiging heb ik, omdat iets bij mij nooit goed genoeg is. Ik heb mezelf de laatste jaren veel beter leren kennen en ben vastberaden om, wat we opgebouwd hebben, verder uit te bouwen.’

Dit artikel is één van de verhalen uit het boek Thuisbegeleiding Over de drempel.

Bestel het boek hier.