Een weg vinden in coronatijd: als moeder én mantelzorger, echtgenoot én zorgmedewerker.. (Accentueel 2020)

De meeste collega’s van Esther Rorije-Lammertink, verpleegkundige in Wijkteam Holten West, weten wel dat ze moeder is van drie kinderen, waarvan één dochter met een beperking.  ‘Maar bijna niemand weet wat onze Lieke  (15 jaar) precies heeft, en welke impact dat heeft op ons leven. Het Rett-syndroom is dan ook een vrij onbekende aandoening die alleen voorkomt bij meisjes. Slechts 250 kinderen hebben het in Nederland’, vertelt Esther.

‘De schrik zat er goed in toen bleek dat de gezondheidsklachten van mijn man Henri, voortekenen van corona waren. Eind februari waarschijnlijk al opgelopen tijdens zijn werk. Als gezin gingen we twee weken in quarantaine. Mijn man is flink ziek geweest, al hoefde hij gelukkig niet naar het ziekenhuis’. Maar zorg hadden we ook om Lieke, die van de ene op de andere dag niet meer naar Orthopedagogisch Dagcentrum ‘Het Lantaarntje’ in Deventer kon gaan. Door de meervoudige en complexe handicap die ze heeft, was ze extra kwetsbaar, en de fantastische hulp die ze doorgaans krijgt van twee begeleiders (PGB-ers), stond ook even volledig on hold. Daan (16) en zus Fabiën (13) bleven thuis van school in verband met de lockdown. Kortom; best ingewikkeld om twee weken lang, op een zo veilig mogelijke manier, met elkaar te huizen. Maar met het houden van de nodige afstand en meerdere keren temperaturen per dag, zijn we er goed door gekomen.’

Een goed gevoel geeft rust
‘Ook ik had nog nooit gehoord van het Rett-syndroom, totdat de diagnose werd gesteld bij Lieke.’ Esther is blij dat ze werkt bij ZorgAccent in wijkteam Holten West. ‘Ondanks de soms ingewikkelde thuissituatie kan ik bij deze werkgever prima mijn werk doen. En ja, zo kan ik oprecht genieten van het ‘hele plaatje’. Dus van het feit dat ik voldoening haal uit mijn werk in een zelfsturend wijkteam met lieve collega’s. Dat onze Lieke, met steun van mijn gezin, fijne familie en vrienden, én twee goede PGB-ers, niets te kort komt. En dat we als gezin, naast zorg, ook gezellige dingen kunnen doen met elkaar.’ Esther begon haar carrière als verpleegkundige in het Isala ziekenhuis in Zwolle. ‘Toen we in 2006 naar Markelo verhuisden, ben ik begonnen als wijkverpleegkundige bij een andere zorgaanbieder in de regio. Maar in Wijkteam Holten West, waar ik nu vier jaar werk, voel ik me zóó ontzettend op mijn plek! Het komt bijna nooit voor, maar gebeurt er iets waarvoor ik snel thuis moet zijn, dan kan dat in overleg binnen ons team. Mijn collega’s geven me die ruimte en alleen  het feit al dat ik dit weet, geeft mij rust en energie om mijn werk goed te doen.’

Rett syndroom, wat is het
Esther vertelt dat de ontwikkeling van Lieke als baby, normaal verliep. ‘Pas na 15 maanden, ze had middenoorontsteking waarvan ze maar moeilijk herstelde, zagen we dat het steeds minder goed met haar ging. De blik in haar ogen veranderde en Lieke werd passiever. Alles wat ze geleerd had, leek langzaam weg te zakken. Na vele onderzoeken en opnames werd vastgesteld dat Lieke de klassieke MECP2-variant had,

ofwel het Rett-syndroom. Een schok voor ons, waarna we flink moesten omschakelen en plannen bijstellen. Echt zwaar werd het toen Lieke als 4-jarige, ook nog slopende epilepsieaanvallen kreeg. De bewegingsonrust nam toe en ze kreeg gil- en lachbuien die soms uren duurden. Ze sliep geen nacht meer door, en dus ook wij niet.’ Esther loopt door de vrolijk gekleurde meisjes-

slaapkamer. Aangrenzend een prachtige in rood met wit uitgevoerde badkamer, helemaal op maat en met hulpmiddelen voor Lieke. ‘Deze aanbouw zou oorspronkelijk onze garage worden, maar we zijn heel blij dat we deze ruimte voor Lieke hebben kunnen inrichten.’ Esther wijst op de camera. ‘Wij slapen boven, maar via die camera hebben we zicht op haar. Het werkt zoals een babyfoon. Als we iets horen, zien we via het beeldscherm snel of er iets aan de hand is. Omdat Lieke niet kan praten, oefenen we dagelijks in haar kamertje met de oogbesturingscomputer. Lieke laat haar ogen spreken, figuurlijk, maar sinds kort dus ook letterlijk. Fantastisch dat dit mogelijk is met zorgtechnologie!’

Mijn grote voorbeeld
Vrijwel alle kinderen met Rett ontwikkelen scoliose, een zijwaartse kromming van de wervelkolom. Dit komt door de verandering in spierkracht en -spanning. Door de scoliose kreeg Lieke longproblemen en moest ze op haar 9de al geopereerd worden aan haar rug. ‘Opnieuw gingen we daarmee een onzekere periode in met een lang revalidatieproces, maar tot op de dag van vandaag zijn we blij met hoe dit heeft uitgepakt. Sindsdien heeft Lieke geen epilepsietoevallen meer. Helaas kan ze niet meer zelfstandig lopen, maar fietsen op haar rolstolfiets met een van ons, vindt ze geweldig! En.. die spontane blijdschap van Lieke, vanaf het opstaan tot het naar bed gaan, is ook helemaal terug. Ze geniet van alles om haar heen; van mooi weer, van muziek en van uitstapjes. Lieke is mijn grote voorbeeld!’, bekent Esther.

‘Lange tijd draaide alles in ons gezin om deze aandoening, maar dat is nu minder. Als gezin hebben we Rett geaccepteerd en ingepast in ons leven.’