Dementie: leef met de dag en regel voor de toekomst

Tineke Visser is een 75-jarige vrouw uit Vroomshoop. Ruim een jaar geleden werd vasculaire dementie bij haar vastgesteld. Winanda Reefhuis is casemanager dementie en begeleidt Tineke, haar man Jan en de kinderen bij het omgaan met de ziekte en de gevolgen ervan in het dagelijks leven. Om te delen met mensen die in een vergelijkbare situatie verkeren, vertellen ze graag over wat de gevolgen zijn van dementie en wat een casemanager hierin kan betekenen.

Ik word gastvrij ontvangen door Jan Visser die zich verontschuldigt dat zijn vrouw, Tineke, nog niet klaar is met aankleden. ‘Dat is elke morgen hetzelfde ritueel’, legt hij uit. ‘Door haar dementie vergeet ze waar ze mee bezig was en gaat ze, terwijl ze zich aan het aankleden is, andere dingen doen.’ Winanda Reefhuis, casemanager dementie bij ZorgAccent, had al verteld dat de mevrouw die ik ging interviewen een bijzondere dame met een kleurrijke kledingstijl is. Het verbaast mij dan ook niet dat ze daar ’s morgens alle tijd voor neemt.

Creativiteit

Ik neem plaats op de bank in de gezellige huiskamer die in alle opzichten creativiteit uitstraalt. Overal hangen en staan schilderijen, foto’s en boeken. In de hoek van de kamer staat een orgel en de tuin waar ik op uitkijk staat vol planten en struiken, een teken dat ook hier aandacht aan wordt geschonken. En die eerste indruk blijkt de juiste te zijn, merk ik algauw in het gesprek. Ondertussen is ook Winanda binnengekomen. Mevrouw Visser is een van haar cliënten in de regio Twenterand. Sinds een jaar begeleidt en ondersteunt ze het echtpaar in het omgaan met de dementie.

Openheid over dementie

‘Tijdens de eerste gesprekken en kennismaking was mevrouw Visser erg afwijzend naar mij’, vertelt Winanda. ‘Ze wilde niets weten van haar ziekte en werd erg opstandig. Eigenlijk wilde ze niet dat ik nog terugkwam.’ Jan Visser knikt bevestigend: ‘Maar ik wilde juist graag transparant en open zijn naar onze omgeving. Ik heb haar uiteindelijk zover gekregen dat ze het aan de mensen van haar wandelclub vertelde. Toen ze dat had gedaan, gaven zij allemaal aan dat hen wel iets opgevallen was aan Tineke. Ze waardeerden het enorm dat Tineke nu eerlijk over haar situatie was. Met de kennis dat ze dementie had, konden zij daar ook rekening mee houden en beter met haar omgaan. Dat gaf Tineke ook lucht.’ Inmiddels is Tineke er ook bij komen zitten. Ze heeft een felgekleurde broek met Afrikaanse print aangetrokken en haar accessoires daarop afgestemd. Ze loopt direct op me af om mijn hand te schudden. Jan ziet mijn terughoudendheid en probeert haar uit te leggen waarom ze geen handen mag schudden. ‘Corona, wat is dat?’ zegt ze. ‘Een hele vervelende ziekte’, legt Jan geduldig uit. Het is overduidelijk dat hij dat vaker doet. ‘Jan gaat heel goed om met de ziekte van zijn vrouw’, vertelt Winanda, ‘hij kijkt er bijna wetenschappelijk naar en is nieuwsgierig wat de dementie met de hersenen doet.’

Belangrijk: tijd voor jezelf

Ik probeer Tineke een paar vragen te stellen, dat gaat bijzonder moeizaam. Ze begint met het beantwoorden van een vraag om dan vervolgens af te dwalen naar een heel verhaal waar vooral kinderen een rol in spelen. Jan: ‘Ze is vroeger kinderverzorgster geweest in een  kindertehuis in Apeldoorn. Na het plotseling overlijden van haar vader is ze de kraamzorg in gegaan. Ze was een werkende moeder, dat was heel bijzonder in die tijd. En nog steeds is ze stapel op kinderen. Dat is eigenlijk ook het enige waar ze over praat. Met jou praat ze nu heel veel, maar tijdens het ontbijt hebben we geen gesprekken meer. Ze herhaalt zichzelf eindeloos.’

Als ik hem vraag of hij het emotioneel moeilijk vindt om zijn vrouw steeds meer te verliezen aan dementie, antwoordt hij dat hij ervoor zorgt voldoende tijd voor zichzelf te houden. Een avond per week maakt hij muziek bij de plaatselijke Harmonie en dan vergezelt een van de kinderen hun moeder. Winanda: ‘De kinderen zijn ontzettend ondersteunend naar hun vader en moeder. Ze hebben twee zoons, Vincent en Justin, en een dochter, Anouk. Dat is echt heel mooi en goed om te zien. En dat terwijl ze geen van allen in de buurt wonen. Ook met hen heb ik contact omdat zij zich zorgen maken of hun vader het wel vol kan houden.’ Heel vastberaden antwoordt Jan: ‘Zolang Tineke hier nog ronddartelt, blijft ze thuis. Dan wordt ze nog lang niet opgenomen!’ Spontaan staat Tineke op en geeft hem een dikke knuffel. ‘Jij bent een hele lieve man.’ Jan knipoogt: ‘Daar krijg ik nog voldoende van.’

‘Zolang Tineke hier nog ronddartelt,
blijft ze thuis.
Dan wordt ze nog lang niet opgenomen!’

Genieten van het nu, scenario’s voor de toekomst

Winanda tegen Jan: ‘Natuurlijk wil je haar nog thuis houden, maar we hebben het wel over de toekomst. We bespreken scenario’s. Daarom hebben we een WLZ-indicatie aangevraagd. Dan kan Tineke wat vlotter verhuizen naar een woonzorglocatie met 24-uurszorg als jou iets zou overkomen. En zo hebben we ook gesproken over dagbesteding. We hadden een passende dagbesteding voor Tineke gevonden waar ze haar creativiteit kwijt kon. Helaas gooide corona roet in het eten en heeft het een tijd geduurd voordat ze eindelijk kon starten.’ Jan: ‘Winanda is echt een engel. We hebben zoveel steun aan haar. Als je partner dementie krijgt, kom je in woud van regels terecht waar Winanda ons gelukkig de weg in wijst. Ze heeft van alles voor ons geregeld. Zo hebben we nu huishoudelijke ondersteuning en komt er wijkverpleging om Tineke te helpen haar steunkousen aan te trekken.’ Winanda: ‘Ik observeer ook de draagkracht van Jan en bespreek dit regelmatig. Ik reageer op wat er gebeurt. Zo heb ik bijvoorbeeld een GPS-systeem geadviseerd: zo heeft Tineke wat meer bewegingsvrijheid, maar wel op een veilige manier.’

‘Winanda is echt een engel.
We hebben zoveel steun aan haar.’

Reislustig en actief

Vind je trouwens niet dat ze er heel fit uitzien
met z’n tweeën? Ze hebben hele avontuurlijke reizen gemaakt!’,
brengt Winanda het gesprek op een ander onderwerp.

Jans ogen stralen als hij vertelt over de reizen die ze vanaf zijn pensioen in 2003 hebben gemaakt. Als onderwijzer tekenen en handvaardigheid konden ze alleen maar tijdens de schoolvakanties op reis. Na zijn pensioen greep het echtpaar hun herwonnen vrijheid met beide handen aan. Het kon niet avontuurlijk en primitief genoeg zijn. Met Koning Aap reisden ze dertig dagen door China, Nepal en Tibet. En sportief: zo fietste het echtpaar bijna vier maanden rond de Noordzee en ging op de fiets door Ierland. Vervolgens in 2014 nog op de fiets naar Rome. De laatste reis die ze maakten was met de caravan in 2019 een maand reizen door Noorwegen. Inmiddels was er bij Tineke al dementie vastgesteld. Jan: ‘Overdag ging het prima, maar ’s avonds wilde ze iedere keer naar huis.’ En toch denkt Jan om – zodra het kan – de caravan nog eens te pakken. ‘We leven met de dag. Wat de toekomst brengt, weet niemand.’

Als ik wegrijd, kijk ik nog even achterom. Tineke staat voor het raam en zwaait me uit.